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di Massimiliano Cavaleri
Dei 2,5 milioni di italiani affetti dalla malattia, il 10% soffre di una forma moderata-severa. Il 77% manifesta disturbi d’ansia, più di un paziente su due con oltre il 20% del corpo interessato
La psoriasi non è solo questione di pelle. Un pesante vissuto emotivo rimane sommerso con un riflesso importante sulla qualità di vita e di cura dei pazienti. Da qui parte la campagna Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze che mira a ridefinire la percezione della malattia che colpisce corpo e psiche e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
La campagna promossa da Amgen, leader nelle biotecnologie farmaceutiche, con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili, parte dalle evidenze dello studio del 2019 presentato al Congresso 2019 dell’European Association of Dermatology and Venereology secondo cui il 77% delle persone affette da psoriasi manifesta disturbi di ansia, soprattutto nella forma moderata-severa.1
Svelare i risvolti psicologici e condividerli anche con i dermatologi significa aiutare i pazienti a riconquistare la fiducia nella relazione con il proprio medico e migliorare la qualità del percorso di cura. Al centro i pazienti con psoriasi che da oggi, fino al prossimo 30 settembre, possono condividere le loro esperienze di convivenza con la malattia sul sito della campagna www.impattoinvisibile.it.
Al termine della raccolta una giuria composta da rappresentanti dell’Associazione pazienti, delle Società Scientifiche e da giornalisti, selezionerà la storia che più è in grado di ispirare una narrazione per una graphic novel; un mezzo dal forte potere empatico che trasponendo il vissuto emotivo del paziente su carta, grazie all’abile matita di Sergio Algozzino, uno dei più apprezzati illustratori italiani, potrà aiutare i pazienti a far affiorare il lato invisibile della propria malattia.
“Il peso dei disturbi psicologici nella psoriasi è scarsamente analizzato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme, in particolare quella moderata-severa – dichiara Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – La psoriasi si associa ad uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente con un effetto negativo sulla qualità della vita e un peggioramento della stessa psoriasi. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine, che si sono aggravate in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Ecco perché è importante per i pazienti mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutarli a condividere con altri pazienti e con il dermatologo curante i propri problemi e a sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica”.
La psoriasi colpisce in Italia 2,5 milioni di individui (3%) e di questi il 10% è affetto dalla forma moderata-severa. Uno studio tedesco rivela che un paziente su due resta senza una cura per molto tempo, fino a cinque anni, e il 56% dei pazienti con oltre il 20% del corpo interessato dalle placche psoriasiche non è in cura perché sfiduciato. L’emergenza sanitaria da COVID-19 in questi mesi ha reso in alcuni casi, ancora più difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con psoriasi moderata-severa, ad esempio per il mancato contatto diretto con il proprio dermatologo e per le problematiche di aderenza ad alcune terapie.
“L’epidemia COVID-19 ha messo in difficoltà i pazienti, anche se SIDeMaST ha risposto prontamente mettendo online tutti i vademecum per i pazienti affetti da psoriasi – dichiara Ketty Peris, Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC Dermatologia, Università Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS e Presidente SIDeMaST – Di sicuro terapie orali e che si possono prendere a casa, sono state più apprezzate e facili da gestire non tanto in termini di effetti collaterali, ma perché rendono più facile la vita del paziente e non lo espongono a frequenti accessi ospedalieri. La terapia orale soddisfa il bisogno dei pazienti e assicura maggiore aderenza”.
