Views: 173
di Rosa Revellino (OI-KOS)
Il concetto di guarigione in oncologia è molto discusso ed è ancora difficile usare questo termine nella comunicazione tra medico oncologo e paziente. Spesso la parola è fraintesa e associata a percorsi di terapia non scientifici e legati alla pratica dell’autoguarigione.
I mezzi di comunicazione usano in modo poco attento la parola “cancro”, che da sempre viene scelta per dare un significato negativo anche a situazioni ed esperienze che non riguardano la malattia oncologica.
Per effetto riflesso quindi è difficile promuovere l’idea di guarigione da una malattia che viene descritta come letale, incurabile, infausta e oscura.
Invece la guarigione è una possibilità reale per alcuni tipi di neoplasie, cioè di tumori – è un argomento di cui abbiamo parlato ad esempio nella scheda “Le nuove terapie hanno reso curabile il cancro?”.
Dottore, quando posso definirmi guarito dal cancro?
Una persona che ha incontrato la malattia oncologica può definirsi guarita se:
• a cinque anni dalla diagnosi non ha segni di malattia
• ha un’aspettava di vita paragonabile alle persone senza tumore
• il rischio di morte dovuto alla malattia diventa trascurabile
Dottore, il cancro può essere una malattia cronica?
L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e l’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTUM), ci dicono che sono molte le persone che vivono dopo una diagnosi neoplastica, cioè di tumore.
Si chiamano pazienti prevalenti. Quindi è possibile che i pazienti siano clinicamente guariti, cioè con un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale, o possano diventare pazienti cronici, che richiedono trattamenti continui o periodici e regolari controlli.
Cosa significa invece considerare cronica la malattia oncologica:
• prolungare la sopravvivenza
• adattare le terapie all’andamento della malattia
• accedere a nuovi trattamenti via via disponibili
• controllare i sintomi della malattia
• rendere possibile la quotidianità
In Italia più di due milioni di persone convivono con un tumore in fase di cura, cioè cronicizzato, o in fase di remissione completa, cioè guarito.
Più della metà di questa popolazione è fatta di pazienti cronici o guariti da più di cinque anni.
Oggi in Italia almeno un paziente su quattro (quasi un milione di persone) è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e può considerarsi guarito.
Dottore, ma è vero che la guarigione inizia dal linguaggio che usiamo?
Il linguaggio è già uno strumento di cura, e l’attenzione all’uso che se ne fa può influenzare anche l’efficacia della terapia.
Nel caso della malattia oncologica, inoltre, il linguaggio può generare – se usato in modo superficiale e poco attento – una condizione di stigma, pregiudizio, contagio psicologico.
Come si legge per esempio nel “Social Stigma associated with COVID-19” prodotto da IFRC (International Federation of Red Cross, and Red Crescent Societies), Unesco e WHO, è importante l’uso di un linguaggio accessibile, che sia rispettoso delle persone e che possa essere facilmente compreso.
Le parole usate nei media sono particolarmente importanti perché danno forma al linguaggio popolare. Espressioni negative nel racconto della malattia hanno il potenziale di influenzare il modo in cui sono percepite e trattate le persone che hanno quella malattia, cioè i malati, le loro famiglie e le comunità coinvolte.
Ci sono molti esempi concreti di come l’uso di un linguaggio inclusivo e di una terminologia meno stigmatizzante possano contribuire a dare risultati migliori nel percorso terapeutico.
Tra i progetti di maggior rilievo sul tema della comunicazione nella relazione di cura e nel percorso oncologico, evidenziamo quello dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Torino in partnership con la Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta, la Fondazione Ricerca Molinette, il Centro Oncologico Ematologico Subalpino (COES) e con il patrocinio dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Taranto e di Remedia, centro di ricerca su Lingua Medicina e Malattia dell’Università di Torino.
L’Ordine dei Medici di Torino ha dato vita a questo progetto di ricerca linguistica e di comunicazione sanitaria dal titolo Cancer, change words. Cancro, cambia le parole. Il progetto, che è possibile seguire anche tramite pagina Facebook, ha l’obiettivo di osservare come raccontiamo la malattia, sia all’interno del contesto terapeutico che in quello della comunicazione generalista, cioè in tutti i canali di informazione rivolti al cittadino, e come usiamo alcune parole ed espressioni legate alla malattia oncologica, tra cui appunto la parola “cancro” e la parola “guarigione”.
Nelle prossime schede approfondiremo alcuni punti della comunicazione in oncologia, come ad esempio il linguaggio usato all’interno della famiglia coinvolta nella malattia e nel rapporto con chi si prende cura dei pazienti nel percorso oncologico, i cosiddetti caregiver.
Vedremo poi anche come è cambiato il contesto della terapia nel periodo della pandemia da Covid-19 e come si sono trasformati il modo di comunicare e l’uso del linguaggio all’interno del rapporto medico-paziente.
Bibliografia
- AIRtum, Fondazione Aiom, “Passi. I numeri del cancro 2018”. Orvieto: Intermedia Editore, 2018
- Mordacci R, “Medicine as a Practice and the Ethics of Illness” in A-T, Tymieniecka, E, Agazzi (eds), “Analecta Husseer-liana”, 72 Kluwer Academic Publishers, Dordrecht, 2001
- Scanni A, Bertolini A, “Il nostro comunicare. Esperienze col paziente oncologico”. Sidera, Palazzolo sull’Oglio (Bs), 2011
- Kaplan SH, Greenfield S, Ware JE. “Assessing the effects of physician-patient interactions on the outcomes of chronic disease”. Medical Care, 27 (7): 679
- AIRtum, Fondazione Aiom, “I numeri del cancro 2020. Per cittadini e pazienti”
(Fonte: dottoremaeveroche.it)