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Sessant’anni fa, le opzioni terapeutiche erano poche per un bambino nato con un difetto cardiaco strutturale. Da allora le innovazioni nelle terapie hanno trasformato le cardiopatie congenite in una condizione che spesso garantisce una buona sopravvivenza e da la possibilità di poterla gestire nel corso dell’età adulta. In questo avviso di esperti, i cardiologi della Mayo Clinic spiegano come la malattia può cambiare nel corso della vita.
Ci sono quasi 2 milioni di adulti statunitensi con cardiopatie congenite che necessitano di cure continue e personalizzate per affrontare problemi come l’insufficienza cardiaca. Meno della metà di questi adulti viene visitata da un team specializzato che comprende le loro esigenze. Molti non ricevono le cure di follow-up di cui hanno bisogno.
Molte persone con cardiopatia congenita adulta (ACHD) credono che l’esecuzione dell’intervento chirurgico durante l’infanzia esclude la necessità di follow-up. Questo non è vero, affermano gli esperti della Mayo Clinic: i pazienti hanno bisogno di monitoraggio, supporto e, potenzialmente, procedure future per tutta la vita.
Quando un bambino con cardiopatia congenita si avvicina all’adolescenza, intrattenere conversazioni con la famiglia e i team di assistenza ACHD sulla transizione dalla pediatria all’assistenza per adulti aiuterà a gettare le basi per una vita adulta sana.
“Quando questi giovani pazienti si trasferiscono al college e si allontanano da casa, è importante che abbiano familiarità con la loro diagnosi e la loro storia chirurgica, nel caso abbiano bisogno di cure di emergenza”, afferma Katia Bravo, MD , cardiologa presso la Mayo Clinic di Jacksonville, Florida, specializzata in cardiopatie congenite degli adulti e cardio-ostetricia.
Una risorsa eccellente per trovare aiuto negli Stati Uniti è l’elenco delle cliniche specializzate della Adult Congenital Heart Association , tra cui la Mayo Clinic.
“Il college è un grande passo e comporta ulteriore stress e cambiamenti nella routine. È importante che i pazienti con cardiopatie congenite parlino apertamente con il loro team di assistenza sulla costruzione di buone abitudini come l’esercizio fisico regolare e sulla resistenza alla pressione dei coetanei verso abitudini dannose come alcol, droghe e nicotina”, afferma il dott. Bravo. “E poiché la gravidanza pone ulteriore stress sul cuore, le giovani donne dovrebbero discutere la pianificazione familiare con il loro team di cuore congenito”.
Un’altra sfida che gli adulti con cardiopatie congenite possono affrontare è l’insufficienza cardiaca, in cui il cuore non riesce a tenere il passo con le esigenze del corpo, causando affaticamento, mancanza di respiro e ritenzione di liquidi.
A complicare ulteriormente le cose, le persone che vivono con cardiopatie congenite adulte hanno un alto tasso di problemi di salute mentale. Fino al 60% viene perso nel sistema sanitario, portando a ritardi nel trattamento e scarsi risultati di salute, afferma Luke Burchill, MD , cardiologo presso la Mayo Clinic di Rochester e uno dei pochi specialisti al mondo qualificati in cardiopatie congenite degli adulti e insufficienza cardiaca.
La ricerca del dottor Burchill ha scoperto che i ricoveri per giovani adulti con insufficienza cardiaca dovuta a cardiopatie congenite sono in aumento negli Stati Uniti. Il trattamento che le persone ricevono varia notevolmente a seconda di dove i pazienti sono ricoverati. Quelli visti in centri esperti ad alto volume hanno maggiori probabilità di ricevere le cure e le cure necessarie.
Il problema, spiega il dottor Burchill, è che “i programmi per l’insufficienza cardiaca non sono stati creati per quelli con pazienti congeniti adulti e i programmi per il cuore congenito adulto non sono stati costruiti per quelli con insufficienza cardiaca”.
Il Dr. Burchill, presidente della International Society for Adult Congenital Heart Disease , si sta impegnando con la comunità ACHD e un team di esperti di livello mondiale per costruire il primo programma al mondo di percorsi per l’insufficienza cardiaca progettato da e per coloro che vivono con cardiopatie congenite adulte. Immagina un percorso che servirà da faro per coloro che necessitano di cure specialistiche per l’insufficienza cardiaca, in modo che venga fornito nel posto giusto e al momento giusto, tenendo conto delle esigenze cardiache, mentali, sociali, emotive, culturali e spirituali di ogni persona.
Rimanere in contatto con un team di assistenza alle malattie cardiache congenite adulte è anche un modo importante per i pazienti di difendere la loro qualità di vita. La frequenza del follow-up può variare a seconda del loro stato di salute. La maggior parte dei pazienti della Mayo Clinic con cardiopatie congenite complesse ha subito più interventi chirurgici o interventi. Ogni paziente ha esigenze individuali e la decisione di procedere con un intervento non viene presa alla leggera.
“I sintomi sono modi importanti con cui il corpo ti avvisa di un’anomalia e questi sintomi dovrebbero essere valutati rapidamente. Tuttavia, consiglierei di non fare affidamento sui sintomi, poiché alcune anomalie significative potrebbero non causare segni o sintomi cardiaci evidenti nella fase iniziale”, afferma David Majdalany, MD , un cardiologo presso la Mayo Clinic di Phoenix specializzato in cardiopatie congenite dell’adulto.
Un problema non rilevato può causare gravi danni, motivo per cui le visite di controllo sono importanti. Il Dr. Majdalany fa l’esempio di pazienti con Tetralogia di Fallot riparata, che possono avere una grave perdita della valvola polmonare. Questi pazienti possono sentirsi bene e non mostrare alcun sintomo fino a quando la perdita della valvola non provoca disturbi del ritmo cardiaco o il ventricolo destro si ingrossa e non funziona correttamente. Questo danno può essere irreversibile.
Il dottor Majdalany aggiunge che il luogo in cui un paziente riceve cure è importante, poiché la perdita della valvola polmonare non può essere facilmente rilevata da un esame fisico o da un’ecocardiografia di base eseguita in centri senza competenze congenite.