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Un confronto aperto e costruttivo quello avuto nei giorni scorsi in occasione della sesta giornata per le malattie neuromuscolari (GMN) 2023, promossa dall’ ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico), dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN ( Società Italiana di Neurologia). L’evento – coordinato dal Prof. Antonio Toscano, responsabile del Centro ERN-NMD (European Reference Network) di Messina per le Malattie Neuromuscolari dell’AOU G. Martino – ha visto riuniti al Palazzo dei Congressi numerosi specialisti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
È proprio pensando alle loro esigenze che sono stati pianificati gli interventi dei relatori. Non solo un’occasione di dibattito tra clinici per analizzare i progressi e le nuove terapie in materia di malattie neuromuscolari, ma soprattutto un’opportunità per richiamare l’attenzione sull’importanza che una diagnosi tempestiva comunque riveste per una presa in carico multidisciplinare, necessaria per favorire una migliore qualità di vita di questi pazienti. Quest’anno per la prima volta la giornata è stata estesa al bacino del Mediterraneo con l’adesione di specialisti provenienti dal Nord Africa. Il Prof. Riadh Gouider, del Dipartimento di Neurologia del Razi Hospital di Tunisi, ha tracciato un quadro sull’esperienza nell’identificazione e gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari nel Nord Africa.
A novembre del 2021 venti associazioni siciliane hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia che si è unita quindi alle altre già operanti in diverse Regioni, quali Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio e Veneto. La consulta è stata protagonista della tavola rotonda, moderata dalla giornalista Gisella Cicciò, e rappresentata in tale occasione da Giuseppe Carapezza. Quest’ultimo ha messo in evidenza come l’obiettivo della Consulta sia proprio accendere i riflettori su quelle carenze, ancora troppo presenti, per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari.
“Proseguiamo con costante impegno, in rete con le altre città sede di centri di riferimento – ha detto il Prof. Antonio Toscano – affinché le istanze dei pazienti trovino riscontro nell’offerta assistenziale sia a livello ospedaliero che come servizi territoriali”.
