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di Filippo Cavallaro
Lo scorso 21 giugno un interessante corso interattivo ed interprofessionale ha permesso l’aggiornamento dei tanti professionisti che collaborando tra loro riescono ad essere di aiuto ai bambini Sma ed alle loro famiglie.Una grande armonia accomunava i presenti guidati nell’organizzazione dalla prof. Sonia Messina e dalla prof. Eloisa Gitto, e nelle moderazioni della prof. Gabriella Di Rosa, della prof. Margherita Wasnieska e dei prof. Carmelo Rodolico, prof. Angelo Labate e prof. Antonio Toscano.
Le esperienze di Campania e Puglia sono state messe a confronto con quella messinese grazie all’intervento del prof. Antonio Varone e del prof. Delio Gagliardi, evidenziando il grande sforzo che oggi mostra con successo la clinica della AOU Gaetano Martino dove lavorano insieme medici, psicologi, fisioterapisti, logopedisti e tecnici ortopedici, in una virtuosa collaborazione tra pari. Un’esperienza di interdisciplinarietà esemplare.
Affettuoso il rapporto multidisciplinare tra neurologi e pediatri, molto diverso rispetto a quando accadde per un caso di spina rigida una dozzina di anni fa. La ragazzina affetta da una rarissima patologia genetica arrivava al pronto soccorso per una difficoltà respiratoria. Per lei affetta da “spina rigida” l’insufficienza respiratoria si sarebbe potuta presentare a causa di una qualunque banale influenza, sia per la debolezza dei muscoli respiratori che per la presenza di scoliosi ed alterazioni morfologiche della gabbia toracica. Per il suo petto carenato asimmetrico le era stato prescritto un corpetto, compressivo su misura, per cercare di limitare il più possibile la progressiva involuzione, un’ortesi molto contenitiva, fastidiosa e che disturbava la ragazzina nella quotidianità.
Dicevo che quel giorno del ricovero della ragazzina con la spina rigida ciò che accadde fu molto diverso, ed oggi mi ricorda l’effetto della Guerra dei mondi, il romanzo del 1897 che l’autore, il grande Orson Welles adattò come trasmissione radiofonica nel 1938. La narrazione del testo come se fosse una cronaca in diretta radio suggestionò fortemente gli ascoltatori che credettero realmente che stesse avvenendo un’invasione aliena.
Per il Pronto Soccorso, che accolse la bambina accompagnata in emergenza dalla mamma, fu chiaro che chi avrebbe potuto assisterla era la Terapia Intensiva. Il padre saputo dell’emergenza, mentre cercava di raggiungere l’ospedale, informò lo specialista che la seguiva per la sua rara malattia. Anche per lo specialista fu chiaro che l’avrebbero portata in terapia intensiva e fu lì che accompagnato da una fisioterapista arrivarono con attrezzature, circuiti e filtri per aiutare nella espettorazione la piccola.
Trovarono la ragazzina già ricoverata, la mamma che veniva consigliata per praticare una ventilazione tramite una intubazione orotracheale, con l’assistenza della videolaringoscopia, lo specialista di malattie rare intervenne prontamente nella discussione, e con grande veemenza sostenne che questi soggetti possono essere assistiti anche solo in ventilazione non invasiva e macchina della tosse, e che questo è consigliato per evitare che l’intubazione possa diventare irreversibile. Mentre nell’impeto della discussione la mamma aveva un mancamento, la fisioterapista aveva chiesto collaborazione all’infermiera ed aveva aiutato la bambina a respirare con delle semplici manovre di accompagnamento costale, e, tranquillizzatala, anche perché si conoscevano, e già altre volte avevano fatto insieme chinesi respiratoria, le aveva chiesto se si ricordava della macchina della tosse che aveva visto fare ad un’altra ragazzina qualche mese prima.
Trovato l’accordo i medici arrivano al letto e trovano una ragazzina più tranquilla con valori che stavano andando a normalizzarsi ed infermiera e fisioterapista serene a collaborare.
Non c’era alcuna invasione aliena che avrebbe portato distruzione, c’erano nuove conoscenze e nuove opportunità per la ragazzina e per altri che debbono convivere con una malattia rara. C’era la scoperta di nuovi scenari grazie a nuovi approcci ed all’uso combinato di tecnologie assistive ed innovazioni terapeutiche. C’era la nascente collaborazione tra professionisti che porta allo sviluppo di una rete interprofessionale ed a una squadra affiatata di esperti che si rispettano, si riconoscono, si confrontano ed operano insieme, per sempre.