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di Marinella Ruggeri
L’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica già dalla mattina di sabato 14 settembre, ha aperto le celebrazioni per promuovere l’attenzione sulla patologia. Quest’anno, in particolare, il confronto ha riguardato la dimensione psichica come manifestazione della volontà individuale per coloro che non possono esprimersi fisicamente o verbalmente. Altro tema di riflessione proposto, riguarda le novità giuridiche relative alla rimozione di barriere sociali, l’integrazione e il riconoscimento dei diritti inviolabili. …” E’ un dovere di tutti lavorare insieme per creare una società giusta, solidale e accessibile. Solo così potremo garantire che ognuno, indipendentemente dalle proprie abilità, possa godere appieno dei diritti fondamentali e contribuire al progresso della nostra società”.. ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. La sera del 14 settembre, grazie al patrocinio ANCI, centinaia di monumenti si sono illuminati di verde in segno di solidarietà e sostegno alle persone affette da SLA e alle loro famiglie.
…Occupandomi di malati di SLA in assistenza domiciliare, vorrei sottolineare, come, questa malattia rappresenti il modello per eccellenza, di alto livello di assistenza complessa, in cui la presa in carico deve essere innovativa, globale, multidisciplinare. La CASA, diventa un luogo di scambio continuo tra la famiglia e gli operatori, in cui SOLO un lavoro di squadra può consentire a tutti di andare avanti senza cadere nel burden. E’ pur vero, che, pur visitando tanti malati a domicilio, l’unione e l’intensità di amore e di impegno che trovo nella casa dei pazienti affetti da SLA è unica e esemplare. Ho imparato da loro, che anche se le cose non si possono risolvere o a volte, è difficile fare ordine e organizzare al meglio, la RELAZIONE tra le persone resta la RISORSA a cui attingere per andare avanti e ricominciare.
Ho apprezzato che a dare inizio alla Gionata Nazionale SLA, da Piazza San Lorenzo in Lucina a Roma, nella mattinata del 15 settembre, si sia scelto un momento solenne con la prestigiosa fanfara a Cavallo della Polizia di Stato che si è esibita in una selezione di brani fino a concludere con l’inno di Mameli. Questa fusione di suoni ed equitazione, appare , a mio parere, straordinaria. La musica resta il linguaggio universale che ha capacità comunicative che vanno oltre le parole, specie dove le parole non possono essere più pronunciate.
A tal proposito, permettetemi di ricordare il potere dello strumento musicale.
La Musica riesce a:
- Sostenere e attivare le funzioni mentali non ancora deteriorate,
- Potenziare le risorse residue,
- Migliorare la qualità di vita
- Gestire e compensare le disfunzioni psichiche .
Ha effetto piacevole, rilassante e terapeutico; riduce la frequenza cardiaca, regola la temperatura, aumenta la produzione di serotonina
- Influenza il tono dell’umore ( si rammenta che i primi studi di musicoterapia sono stati fatti in ambito psichiatrico).
- Ha forte potere mnestico; durante l’ascolto di un brano si evoca con molta precisione un episodio della vita, ricostituendo il ricordo sia nella sua complessità cognitiva che emozionale.
Il mezzo sonoro-musicale è una via privilegiata per arrivare direttamente al cuore e stimolare le parti sane del cervello.
Favorisce la comunicazione e la relazione tra le persone che hanno difficoltà ad usare un linguaggio verbale, quindi anche tra il paziente e i suoi familiari;
Favorisce il senso di identità ed il riconoscimento del mondo esterno agendo su aspetti comunicativo-relazionali ed affettivi
Il malato di SLA è un pz che si confronta con se stesso malato e fragile, dipendente in tutto dagli altri, con un corpo in disfacimento e una identità in frantumi, passa dalla negazione alla rabbia, per una sofferenza senza speranza di cura. Restano solo le relazioni, gli affetti che danno il senso. Spesso, in assistenza affidata alle cure palliative, trova nel “pallium” appunto, un mantello che avvolge, che contiene, uno spazio protetto. Il suono e la musica diventano un ponte, una distanza da abitare tra la propria interiorità e il resto.
Utilizziamo questa Giornata Nazionale per sensibilizzarci e per sostenere le associazioni che se ne occupano, informandoci, sul percorso da seguire per essere vicini a questi malati e alle loro famiglie. Sollevare lo sguardo sul mondo ci aiuta ad essere parte di una società che ci vuole protagonisti!