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Personalizzare i percorsi di cura dell’artrite reumatoide (AR) mettendo al centro il paziente-persona con tutti i suoi bisogni clinici, sociali e relazionali. È la richiesta condivisa dal 79% dei pazienti con AR, convinti che sia questa la strada maestra per garantire una migliore qualità di vita, intesa come benessere psicosociale correlato ad un buon livello di funzionalità, aspetti centrali per una patologia cronica che molto spesso si accompagna a comorbidità.
È quanto emerge dall’indagine condotta su pazienti e clinici che ha dato vita al Position Paper “Innovare la presa in carico della persona con Artrite Reumatoide: dagli unmet needs alla personalizzazione della cura” realizzato da ALTEMS Advisor -Facoltà di Economia Università Cattolica del Sacro Cuore con
il patrocinio di ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici ODV e di APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e con il contributo non condizionante di Alfasigma.
Obiettivo del Paper, presentato oggi al Senato della Repubblica su iniziativa della Senatrice Elena Murelli, è far emergere i bisogni attualmente non soddisfatti nella gestione dell’AR eportare all’attenzione delle Istituzioni idee e modelli concreti per disegnare un percorso diagnostico-terapeutico ideale, grazie
a strategie basate sulla persona, sul rapporto virtuoso con il territorio, e sulla capacità di armonizzare
in modo efficace e appropriato le risorse terapeutiche a disposizione.
L’attenzione delle Istituzioni per questi temi è stata nei mesi scorsi evidenziata, tra l’altro, dal DDL 946
su Riorganizzazione e potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico presentato al Senato. Proprio al riguardo, e in merito alle nuove prospettive che si delineano per i percorsi di cura, si è espressa Elena Murelli – Senatrice della 10ªCommissione Permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale – nonché promotrice dell’incontrodi oggi: «La gestione dell’artrite reumatoide richiede una diagnosi precoce, un intervento tempestivo e un approccio olistico che consideri non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli psicologici e sociali. Intendiamo abbracciare e sottolineare la necessità di un cambiamento radicale nei percorsi di cura per i pazienti affetti da artrite reumatoide.
Vogliamo garantire a questi pazienti non solo un accesso più rapido e facilitato alle terapie innovative, ma anche un supporto costante lungo tutto il loro percorso di cura, che deve essere sempre più personalizzato e rispondente ai bisogni specifici del singolo, considerando anche i danni strutturali e le diverse comorbidità che anche l’artrite reumatoide comporta. È essenziale migliorare la diagnosi precoce, potenziare la formazione dei professionisti sanitari, compresi i medici di medicina generale, e rafforzare la rete di assistenza territoriale,anche tramite il supporto delle nuove tecnologie per la tele assistenza e il monitoraggio dell’aderenza alle terapie».
L’indagine, elaborata da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da clinici, Associazioni Pazienti, farmacologi e farmaco-economisti, ha coinvolto 67 professionisti sanitari e 70 pazienti con artrite reumatoide.
Identificazione precoce della diagnosi, comunicazione tra medici di famiglia e reumatologi, gestione efficace delle comorbidità, riorganizzazione dei servizi di cura, accesso all’innovazione sono tra i principali bisogni non soddisfatti nella gestione dell’artrite reumatoide indicati con punteggi diversi da specialisti e pazienti.
Il 34% dei pazienti ritiene di non aver ricevuto una diagnosi tempestiva, contro il 32% dei medici che ritiene che l’identificazione precoce dei sintomi sia una pratica comune.
Mentre quasi la metà dei professionisti sanitari (44,78%) valuta positivamente l’efficienza nella gestione delle comorbidità, solo il 27,91% dei pazienti condivide questa percezione. Una quota significativa
di pazienti (20,93%) esprime insoddisfazione, evidenziando una potenziale discrepanza tra la valutazione clinica e l’esperienza vissuta dai pazienti nella gestione delle comorbidità nell’artrite reumatoide.
Quasi la metà dei professionisti sanitari (47,76%) ritiene che il rafforzamento della medicina territoriale possa migliorare significativamente la gestione dell’artrite reumatoide; ma solo una minoranza di pazienti (23,26%) percepisce come adeguato l’attuale supporto a livello locale.
«Il progetto a cui abbiamo lavorato nasce con una revisione di letteratura sugli unmet clinical need nella gestione dell’artrite reumatoide, seguita dall’indagine realizzata per colmare i gapconoscitivi emersi dall’analisi delle fonti. Risultano chiari i vantaggi di una cura personalizzata che ponga al primo posto
i bisogni specifici della persona. Personalizzare il trattamento in base alle condizioni cliniche e allo stile di vita migliora l’efficacia delle cure. È necessario comprendere aspettative e priorità dei pazienti,
e valorizzarle nell’adozione della specifica pratica clinica. In tal senso, bisogna includere tra i criteri
di valutazione dei trattamenti la qualità di vita, intesa come indicatore biopsicosociale del benessere percepito dal paziente, e della capacità di gestire la propria quotidianità in presenza della patologia» – dichiara Filippo Rumi, Ricercatore ALTEMS, Co-Founder & Partner ALTEMS Advisory, Università Cattolica del Sacro Cuore.
