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Giovanna, Laura, Maria e centinaia di altre donne con tumore al seno potranno migliorare la gestione della malattia grazie al sostegno di una rete di volontariato sul territorio italiano. Paolo e Daniele, a capo delle loro associazioni di Milano e Bergamo, continueranno ad assistere chi vive con malattie infettive o patologie ematologiche, offrendo loro supporto psicologico e assistenza domiciliare. Per intere famiglie non sarà più un problema il trasporto casa-ospedale per le cure necessarie. A Padova, grazie a un nuovo centro per la diagnosi precoce dell’HIV, ci si potrà sottoporre al test di screening gratuitamente e Giulio, Valentina, Edoardo… avranno la possibilità di una vita piena, normale, anche con l’HIV. Mario sarà impegnato nello studio delle mutazioni alla base del tumore al seno e la sua ricerca potrà aggiungere un tassello nello sviluppo di nuove terapie personalizzate.
Sono solo alcune delle storie di ricerca, assistenza e solidarietà che prenderanno vita nei prossimi 12 mesi grazie ai 58 progetti premiati oggi a Milano alla 13a edizione di Fellowship Program e Community Award Program, i due Bandi di concorso promossi da Gilead Sciences per finanziare la realizzazione di progetti di ricerca e di natura socio-assistenziale nelle aree delle malattie infettive, oncologiche ed ematologiche. Progetti e storie che nasceranno grazie alla tenacia di ricercatrici, ricercatori e Associazioni di pazienti italiani, da nord a sud, a cui i due Bandi sono rivolti. E che avranno un impatto concreto sulla vita e sulla salute di migliaia di persone e dell’intera collettività.
Quasi 1,5 milioni di euro i fondi stanziati per i vincitori di quest’anno: 25 progetti di ricerca, premiati dal Fellowship Program e 33 in area socio-assistenziale, premiati dal Community Award Program. Assegnati inoltre 4 premi speciali per quelle progettualità che si sono distinte per l’attenzione alle problematiche etiche, al coinvolgimento del paziente, all’uso del social media o che rappresentano la prosecuzione di progetti premiati nelle scorse edizioni che hanno dimostrato di avere un impatto positivo sulla salute delle persone.
Alla Cerimonia di quest’anno saranno presenti anche i 53 vincitori dei “Data Publication Grants”, una terza modalità di sostegno economico che dal 2019 Gilead riserva a ricercatrici e ricercatori italiani per la pubblicazione di nuovi dati ed evidenze su testate di alto valore scientifico, di respiro nazionale e internazionale in riferimento alle tre aree oggetto dei due bandi (malattie infettive, oncologiche ed ematologiche). Una nuova storia di ricerca e traguardi scientifici che – grazie ad un finanziamento di oltre 1,4 milioni in 6 anni – ha contribuito a fare luce sui tanti aspetti ancora non conosciuti di queste patologie per migliorare la qualità di vita e di cura di chi ne è colpito.
In 13 anni di storia, Fellowship Program e Community Award Program, attraverso due Commissioni di esperti indipendenti incaricati di valutare i progetti, hanno contribuito a dare forma a oltre 660 progetti con più di 16.6 milioni di euro. Tali progetti in molti casi hanno permesso di riscrivere le storie di vita e di salute di migliaia di persone: di chi in qualche modo si è impegnato per realizzarli, ma anche di chi ne ha beneficiato, ovvero, i pazienti, i caregiver, la popolazione generale.
L’indagine. Il ruolo cruciale che ricerca e associazioni rivestono per la salute e la vita delle persone e della collettività è pienamente riconosciuto anche dagli Italiani, come emerge dall’indagine realizzata da AstraRicerche per Gilead Sciences in occasione della Cerimonia 2024.
Oltre l’80% degli Italiani ritiene infatti che il lavoro di ricercatrici e ricercatori dia luogo a scoperte in grado di cambiare la storia di alcune malattie (83,2%). Più in generale, per tre intervistati su quattro (74.7%) la ricerca scientifica ha contribuito a migliorare le nostre vite e il nostro stato di salute, con un impatto concreto sulle possibilità di cura e di diagnosi. Non stupisce che il 65% del campione abbia sostenuto la ricerca attraverso, ad esempio, donazioni o 5×1000.
Allo stesso modo le Associazioni di Pazienti sono ritenute in grado di cambiare le storie dei pazienti (81,8%), assumendo un ruolo determinante nel migliorarne e tutelarne vita e salute (84,6%), attraverso la vicinanza ai pazienti e alle famiglie. Chi le conosce per esperienza diretta in particolare riconosce loro il valore delle attività di supporto ai pazienti e alle famiglie (62.5%), di divulgazione/informazione (43.7%) e di collegamento tra centri di ricerca e pazienti per progetti di ricerca/sperimentazione (42.1%).
“I Bandi Gilead – afferma Frederico da Silva, General Manager e Vice President di Gilead Sciences Italia – rappresentano per noi una grande storia che racchiude le tante storie che abbiamo contribuito a scrivere nel corso di questi 13 anni insieme alle eccellenze della ricerca e del mondo delle Associazioni di Pazienti. Grazie a loro e con loro abbiamo sostenuto progetti che hanno lasciato un segno tangibile nei percorsi di vita e di salute di migliaia di persone. Con l’edizione di quest’anno confermiamo il nostro impegno al fianco di ricercatrici, ricercatori e attivisti delle Associazioni per continuare a cambiare la storia di patologie gravi che ancora affliggono molte persone. Consapevoli del ruolo che giochiamo all’interno del sistema salute, il nostro impegno non si ferma qui ma prosegue perché siano scritte nuove storie di successo. Per un futuro più sano, per tutti”.
Ci sono anche 3 progetti di Associazione di pazienti catanesi premiati al bando Community Award Program, che saranno realizzati nel corso dei prossimi 12 mesi.
- ACTO Sicilia
- Titolo progetto: “Accanto senza paura”. Intervento psico educazionale e supporto al caregiver e alla famiglia oncologica.
- Responsabile del progetto: Annamaria Motta
- Area di interesse: Oncologia
- Sinossi: L’iniziativa è progettata per offrire supporto psico-educazionale e sociale ai caregiver e alle famiglie dei pazienti oncologici. L’obiettivo principale è migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver, fornendo le competenze necessarie per gestire la malattia oncologica in modo più efficace e meno stressante.
Gli obiettivi specifici includono migliorare le capacità di gestione della malattia da parte dei caregiver, offrire supporto psicologico attraverso gruppi di mutuo-aiuto e facilitare la comunicazione e la collaborazione tra i caregiver e i professionisti sanitari. Le attività previste comprendono quattro incontri psico-educazionali con vari professionisti, tra cui oncologi, ginecologi, infermieri, medici di famiglia e legali esperti in previdenza e diritto del lavoro. Inoltre, sono previsti tre incontri di gruppi di mutuo-aiuto condotti da uno psicoterapeuta e la creazione e diffusione di materiali informativi in diverse lingue.
La metodologia adottata prevede un approccio integrato che combina formazione e supporto emotivo, facilitando la condivisione delle esperienze tra i partecipanti. Gli incontri psico-educazionali forniranno informazioni pratiche e strumenti utili per la gestione della malattia, mentre i gruppi di mutuo-aiuto offriranno un ambiente protetto per l’elaborazione dei vissuti emotivi e il sostegno reciproco.
I risultati attesi includono un miglioramento della qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver, un aumento della resilienza e delle capacità di gestione della malattia e una riduzione del senso di isolamento e inadeguatezza tra i caregiver.
La durata complessiva del progetto è di 7 mesi.
- Associazione Terra Amica Onlus
- Titolo progetto: Road to Mediterraneo prevention and eradication HIV-HCV
- Responsabile del progetto: Dott. Mario Raspagliesi
- Area di interesse: HIV
- Sinossi: Questo progetto è una continuazione dei precedenti progetti “Mediterraneo” e “Red Point for health assistance” e mira a sviluppare ulteriormente le attività già avviate dal punto sociosanitario Red Point nel quartiere San Berillo di Catania.
La finalità del progetto è ridurre la diffusione di HIV e HCV tra le popolazioni a rischio e migliorare l’accesso ai servizi sociosanitari per queste comunità, promuovendo la prevenzione e la diagnosi precoce. Gli obiettivi specifici includono raggiungere luoghi con popolazioni disagiate e con scarsa prossimità sanitaria, sensibilizzare e informare correttamente gli utenti su HCV, HIV e SARS-CoV-2, facilitare l’accesso allo screening e alla diagnosi di HIV e HCV, formare operatori e utenti in modo rapido ma efficace, fornire counseling psicologico pre- e post-test e supportare psicologicamente e psichiatricamente gli utenti per migliorare la loro qualità di vita.
Le attività previste comprendono la promozione del progetto attraverso incontri e diffusione di materiale informativo, il potenziamento delle attività del Red Point e dell’unità mobile, l’inclusione di nuove figure professionali, come l’assistente sociale, formazione “smart” (cioè rapida, ma efficace), di operatori e utenti su malattie infettive e prevenzione, sensibilizzazione e screening per HIV e HCV con test salivari e l’accompagnamento dei soggetti positivi alle strutture sanitarie per ulteriori accertamenti e trattamenti. La metodologia operativa prevede l’uso di un’unità mobile per raggiungere direttamente in strada le popolazioni a rischio, combinata con attività di sensibilizzazione, formazione e counseling, utilizzando un approccio peer-to-peer per promuovere la sensibilizzazione a cascata.
I risultati attesi includono un aumento del numero di soggetti che effettuano il test rapido per HIV e HCV, un miglioramento della consapevolezza su malattie infettive e comportamenti a rischio, un miglioramento dell’accesso ai servizi sanitari e una riduzione delle nuove infezioni, supporto psicologico e un miglioramento della qualità di vita degli utenti. Le attività saranno monitorate attraverso questionari di percezione e prevenzione (PPA), la raccolta di dati sugli screening effettuati e il feedback degli utenti. Saranno inoltre utilizzati indicatori quantitativi e qualitativi per valutare l’efficacia del progetto. La durata del progetto è di 12 mesi.
- Titolo progetto: BIOGRAFIE SOSPESE
- Responsabile del progetto: Agata Rosalba Zappalà
- Area di interesse: Oncoematologia
- Sinossi: Il progetto mira a esplorare e rappresentare, migliorandola, la dimensione emotiva e relazionale dei pazienti oncoematologici, dei loro caregiver e degli operatori sanitari attraverso la narrazione autobiografica, lo storytelling e il teatro. Gli obiettivi specifici includono il coinvolgimento di almeno 30 soggetti in un gruppo di narrazione autobiografica, la realizzazione di un laboratorio di storytelling e teatro e la messa in scena di uno spettacolo teatrale.
Le attività previste comprendono la creazione di un gruppo di narrazione autobiografica e condivisione delle storie (3 mesi), la realizzazione di un laboratorio di storytelling e teatro (4 mesi) e la messa in scena di uno spettacolo teatrale (5 mesi). La metodologia adottata si basa sull’uso della narrazione autobiografica, dello storytelling e del teatro come strumenti per facilitare l’espressione emotiva e migliorare le relazioni tra i partecipanti. Le attività saranno guidate da professionisti esperti e si svolgeranno in un ambiente sicuro e supportivo.
I risultati attesi includono il miglioramento della qualità della vita e del benessere emotivo dei partecipanti, l’aumento della consapevolezza e delle competenze relazionali e il coinvolgimento di un vasto pubblico attraverso lo spettacolo teatrale. Le attività saranno monitorate attraverso la raccolta di testimonianze, fotografie, filmati e interviste. Gli indicatori di valutazione includono il numero di soggetti coinvolti, la presenza agli incontri, il numero di storie elaborate, la partecipazione agli eventi teatrali e il numero di spettatori presenti. La durata del progetto è di 12 mesi.