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di Filippo Cavallaro
Da secoli le sirene popolano fiabe e leggende di mezzo mondo. La sirena metà donna e metà uccello, la vediamo raffigurata sui vasi greci, a descrivere le imprese degli Argonauti e di Ulisse, mentre con il canto ammalia i naviganti nei pressi di Scilla e Cariddi.
Vinte prima da Orfeo e poi da Ulisse decisero di affogarsi nel mare. Da allora vengono raccontate come creature metà donne e metà pesce continuando ad essere protagoniste dei racconti fantastici del passato, di film e storie per bambini nell’era moderna. Partenope, una delle sirene che furono beffate da Ulisse, è la protagonista dell’ultimo film di Paolo Sorrentino, ed è considerata la fondatrice della città di Napoli.
È possibile che tale personaggio derivi da un essere umano reale? Bisogna rispondere di sì, esiste infatti una patologia chiamata Sirenomelia, più comunemente nota come “sindrome della sirena”, ovvero una malattia molto pericolosa che colpisce il feto durante la gravidanza e che provoca la fusione delle gambe tra loro. Questo rende il neonato come una sirena ma tale malformazione è associata ad altre che corrispondono al momento gestionale in cui le strutture tissutali si vanno conformando e sviluppando, pertanto possono essere presenti anche malformazioni a carico delle strutture renali e dei genitali.
Molte negli anni sono le vicende di persone che hanno dovuto affrontare interventi di correzione della malformazione, sopravvivendo anche parecchi anni. Famosi sono i casi di Milagros, alla quale vennero ricostruiti vie urinarie ed arti inferiori, vissuta 15 anni, e prima di lei di Tiffany, che è sopravvissuta sottoponendosi a continui interventi correttivi 27 anni.
Pochi giorni fa a Messina abbiamo avuto la possibilità di sentire in diretta una sirena. Si tratta di Benedetta De Luca, salernitana, avvocato, attivissima sui social, editor per il magazine The Wom, autrice di “Una vita da sirenetta”, l’autobiografia pubblicata da Sperling & Kupfer. Benedetta convive fin da piccola con l’agenesia del sacro, malattia rara che purtroppo la costringe alla sedia a rotelle e che nelle forme più gravi viene definita Sirenomelia o “Sindrome della sirena”.
Si è data una missione di diversità ed inclusione. Che sono le parole chiave da cui partire per comprendere storia, carattere, importanza e fascino di Benedetta De Luca. Come influencer ribalta la condizione che la contraddistingue, caricandola di bellezza, speranza e soprattutto autostima. Trattando la disabilità, partendo dalla propria condizione, in maniera alternativa, smontando gli stereotipi che coinvolgono diverse sfere della vita vera: dalla mobilità al sesso. Passando per l’abbigliamento dove Benedetta è attiva sia come modella che come fondatrice di un marchio di moda inclusiva, «Italian Inclusive Fashion», il cui obiettivo è spingere il settore della moda ad adeguarsi alle disabilità.
L’appello continuo di Benedetta: «Vietato dire e pensare “non posso”»
L’impegno costante nel voler inculcare questo senso di amore per sé stessi a tante persone che non si accettano. Valorizziamo i nostri punti forti, amiamo i nostri difetti. Non sarà una disabilità a limitare il mio amore infinito per la vita. La disabilità non è una condizione negativa fino a quando la società non la rende tale. A Messina ha raccontato anche della vita privata, del fidanzato e del suo lavoro, con l’invito a tutti di non rinunciare a nulla.
