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Ieri l’incontro promosso in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie rare
Una giornata pensata per unire formazione, ricerca scientifica, assistenza e informazione.
In occasione della giornata mondiale per le malattie rare, celebrata il 28 febbraio ma caratterizzata da eventi che si susseguono nel corso di tutta settimana, l’AOU G. Martino di Messina ha promosso oggi – con il coordinamento del Prof. Salvatore Cannavò, direttore UOC Endrocrinologia e referente del neo sportello Malattie Rare – un evento dedicato ai pazienti affetti da queste patologie.
Un’occasione per richiamare l’attenzione sui quattordici centri di riferimento regionali dell’AOU e soprattutto per presentare i primi riscontri dello sportello Malattie Rare.
Attivato a novembre scorso, lo Sportello è stato aperto per fare da collettore tra le diverse realtà presenti, agevolando al meglio la presa in carico dei pazienti. All’evento di oggi sono intervenuti, insieme ai tanti professionisti, pazienti e associazioni, la Rettrice Prof. Ssa Giovanna Spatari e il Direttore Generale dell’AOU G. Martino Dott. Giorgio Giulio Santonocito.
“La giornata di oggi – ha detto la Prof.ssa Spatari – è soprattutto un’attestazione di impegno e professionalità in un ambito, quelle delle malattie rare, che di certo proprio per le peculiarità di tali patologie richiede ancor più attenzione e investimento sul piano della ricerca scientifica, della formazione e dell’assistenza. Aver attivato uno sportello per i pazienti è ancor più significativo perché ci consente di intercettare in modo concreto i bisogni di salute del territorio, valorizzando la nostra mission come Università e come AOU”.
“Abbiamo scelto di investire in questo ambito, anche con l’attivazione di uno sportello dedicato – ha sottolineato il Direttore Generale Santonocito – perché consapevoli che tali malattie, seppúr rare, incidono comunque su un elevato numero di persone, spesso donne secondo i dati emersi in un report recente del progetto Women in Rare (WIR), coinvolgendo anche tante famiglie per le incidenze che esse determinano sul piano della cura e dell’assistenza al domicilio. Lo sportello è un modello organizzativo che puntiamo sempre più ad implementare e arricchire di attività, valutando ogni giorno sul campo i riscontri e la funzionalità. Tale servizio è fondamentale per fare da raccordo ai quattordici centri e far conoscere le nostre specificità, quale centro di secondo livello”.
Una mattinata intensa caratterizzata da più interventi da parte dei professionisti che operano nelle diverse strutture aziendali e soprattutto un’opportunità preziosa per ascoltare la voce dei pazienti. Pazienti che anche oggi hanno raccontato il disagio che comporta dover pellegrinare in giro per l’Italia per poter avere una diagnosi certa e l’assenza di punti di riferimento. L’attivazione dello Sportello è stata salutata da tutti come determinante per poter tracciare un percorso, capire se la propria patologia può essere gestita vicino casa, assicurandosi una diagnosi certa e una strada da percorrere, fatta soprattutto di informazioni corrette, diagnosi più tempestive, abbattimento dei tempi di attesa e maggiore consapevolezza.
Ricordiamo che lo sportello è operativo in presenza il lunedì e giovedì dalle ore 08:00 alle ore 12: 00 al padiglione H ( quarto piano).
È inoltre possibile telefonare al numero 0902212327 il lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 08:00 alle ore 12:00 o scrivere via mail all’indirizzo: sportello.malattierare@polime.it.