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A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla PFIC (Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva) arrivano le parole coraggiose de “Il drago ruba bellezza”, la fiaba realizzata da PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per il trattamento delle malattie colestatiche rare, oltre che in oncologia e nelle neuroscienze. La storia, presentata in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) che si è svolto in questi giorni a Palermo, è scritta da Emanuela Nava e illustrata da Marco Brancato, per promuovere consapevolezza e informazione sulla PFIC e sulle vite dei piccoli pazienti pesantemente condizionate dalla malattia, ma anche per aiutare i bambini e le loro famiglie a raccontare e rielaborare i loro stati d’animo, le paure e i desideri. Le PFIC sono un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono più spesso durante l’infanzia alterando il normale flusso della bile verso l’intestino, con sintomi invalidanti come il prurito, che può interferire con il sonno e le attività quotidiane, peggiorando in modo significativo le condizioni di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
“Come genitori e come associazione crediamo nell’importanza di soffiare parole coraggiose, che abbraccino i bambini e i ragazzi con PFIC e le loro famiglie, affinché nessuno si senta più solo nella sua battaglia contro il drago. – commenta Francesca Lombardozzi, Presidente di PFIC Italia Network Odv – Partecipare alla nascita di questo albo illustrato ci è sembrata la via giusta perché le parole coraggiose possano raggiungere tutte le nostre famiglie che si trovano a dover combattere la malattia e la comunità intera, compresa quella scientifica, affinché anch’essa scenda in campo al nostro fianco”.
Il percorso editoriale è nato da gruppi di ascolto che hanno coinvolto le famiglie di bambini con PFIC e i medici che li seguono nel loro percorso, insieme alla scrittrice e all’illustratore. Dalla condivisone delle loro emozioni e dei loro vissuti, Emanuela Nava ha preso spunto per immaginare questa fiaba illustrata che parla di coraggio, arricchita dalle vivide illustrazioni di Marco Brancato, capaci di richiamare le atmosfere che accompagnano l’evoluzione del racconto.
Protagonisti dell’albo illustrato sono il riccio Igor e l’istrice Lea, che hanno un nemico da sconfiggere: un terribile drago con artigli feroci e la lingua di fuoco. I loro cari soffiano parole coraggiose per aiutarli e i due protagonisti troveranno nel bosco un aiuto prezioso e inaspettato. All’interno del libro è presente il QR code con la storia letta dall’autrice.
“Le malattie rare sono come mostri mitologici, se ne sente parlare al pari di storie lontane e quando capitano a una famiglia la catapultano in un mondo che sembra fuori dalla realtà, diventando spaventose quanto un incombente drago sputafuoco. – spiega Patrizia Zerbi, Editrice e Direttrice editoriale di Carthusia Edizioni – Per questo, quando abbiamo sentito nominare per la prima volta le PFIC, abbiamo pensato che per affrontare un argomento così delicato servisse una fiaba, con le sue metafore e i suoi elementi”.