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di Marinella Ruggeri
Il mese ROSA di OTTOBRE è dedicato alla sensibilizzazione sul tumore al seno, e quest’anno la LILT ( Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori), presenta una campagna incentrata sulla prevenzione e sulla solidarietà tra donne. In questa ottica, proviamo a sentire quali emozioni si provano quando arriva questa diagnosi e come cambiano gli obiettivi e le prospettive della propria vita.
Per ciascuna affrontare la malattia tumorale è una esperienza estremamente soggettiva; le sensazioni e le emozioni che si possono provare sono diverse da persona a persona.
Il carattere ed il modo di affrontare le difficoltà in generale influenzerà il modo di gestire la situazione. Alcune donne possono pensare di essere così forti da essere loro a proteggere i loro amici e le loro famiglie dalla preoccupazione della malattia. Altre cercano il sostegno di persone care o quello di chi ci è già passato o si aiutano con la fede. Alcune trovano l’aiuto di psicologi e altre al di fuori della famiglia.
Emozioni come la rabbia, la paura, il senso di colpa possono prendere la forma di sintomi ansiosi (insonnia, agitazione, difficoltà di concentrazione) e/o depressivi (inappetenza, apatia, tono dell’umore basso), con preoccupazioni riguardanti, ad esempio, i cambiamenti dell’immagine corporea (“… ma i capelli mi ricresceranno?”), la gestione dello stress derivante dai tempi ospedalieri (“i soli impegni che ho sono le visite e gli orari in cui devo prendere le medicine”), la difficoltà di programmare il futuro (“non so ancora quando potrò tornare al lavoro”).
E’ del tutto normale e comprensibile provare questi sentimenti, che risultano utili alla persona per liberarsi degli stati di tensione emotiva interiore.
Vivere nell’incertezza è parte di questo percorso ma lottare significa imparare a convivere con questa incertezza tipica di chi si è ammalato di cancro. Una lotta efficace dipende, in parte, dal mantenimento della fiducia in sè stessi e in particolare dalla convinzione che si riusciranno ad affrontare le sfide quotidiane della malattia. La RABBIA è una delle reazioni emotive che si possono sentire dopo che ci si è ammalate; essa può essere rivolta contro i medici, perché, ad esempio, li si ritiene responsabili di qualcosa in relazione alla propria malattia, ma quest’emozione può riguardare anche i familiari o gli amici. E’ possibile che da quando ci si ammala si diventi più irrequiete, irritabili e a volte anche intolleranti. Si può essere arrabbiati con Dio, con la vita, con sè stessi. Di solito questa rabbia non è effettivamente diretta contro coloro che ne divengono il bersaglio; il punto è che si SENTE l’arrivo di questa malattia come una grande ingiustizia, il proprio progetto di vita è minacciato, tutto entra in uno stato di “sospensione… E’ questo il momento in cui ci si chiede più facilmente “perché proprio a me?”.
Come tutte le emozioni, la rabbia non è mai giusta o sbagliata: c’è, e bisogna prenderne atto, comprenderla, e gestirla al meglio.
Reprimere le manifestazioni d’ira è nocivo alla salute psicofisica, sfogarsi esprimendo la propria rabbia violentemente è nocivo per le relazioni. Inghiottire la rabbia fa male, gridarla anche, ALLORA,
NON RESTA CHE ASCOLTARLA cercando di capire bene il suo messaggio.
Può essere utile scaricare la tensione con attività fisiche praticando sport, o attività manuali, disegnando, dedicandosi al cucinare, all’uncinetto per chi può farlo. Anche la pratica della meditazione può aiutare molto a scaricare la mente. Bisogna imparare ad usare la rabbia come carburante per qualcosa di positivo.
Un’altra esperienza che si inserisce costantemente, dopo la diagnosi di cancro è la PAURA.
E’ normale sentirsi preoccupati durante il percorso di cura sia quando si è in attesa dei risultati di alcuni esami, sia in generale per come potrebbero andare le cose. Così come è normale, concluso il trattamento, avere la preoccupazione che il cancro ritorni. Qualsiasi sintomo può diventare una fonte di preoccupazione e può venire automatico ricondurre tutto al tumore. Per alcuni la paura è così forte che la vita diventa faticosa e pesante. Si smette di dormire bene, di mangiare bene, e andare alle visite di controllo diventa difficile. ….”se ce l’ho di nuovo, che cosa devo fare?”….
Naturalmente, non tutte reagiscono allo stesso modo. Una volta, una paziente mi ha detto “[il cancro] è solo una parte della vita, e poi, io riesco sempre a mantenere la speranza.”
Ma la PAURA, resta, anche se ben nascosta, e viene a galla, in occasione dei follow-up; il giorno dell’anniversario, cioè la data in cui ricorre l’arrivo della diagnosi o quello dell’intervento chirurgico o dell’inizio dei trattamenti.
In questo caso, può essere utile imparare a conoscere la malattia, capire quello che si può fare per stare meglio e cercare servizi sanitari validi che servono per acquisire il senso del controllo. Alcuni studi suggeriscono che le persone ben informate sulla loro malattia e sui relativi trattamenti terapeutici si dimostrano più consapevoli della loro situazione e più propensi a reagire positivamente rispetto agli altri. Essere aperti ed aver a che fare con le proprie emozioni aiuta molte donne a sentirsi meno preoccupate. Alcune pazienti sperimentano questo, quando esprimono sentimenti forti e si rendono conto di essere in grado di lasciarsi andare di fronte a queste sensazioni. Per coloro che non riescono ad esprimere con le parole ciò che provano, possono scriverlo.
Pensare o parlare dei propri sentimenti può essere difficile e alcune donne vogliono solo pensare di ANDARE AVANTI senza soffermarsi su ciò che provano. Queste pazienti cercano di non pensare mai alla loro malattia evitando tutto ciò che gliela ricorda. E’ sicuramente importante cercare dei modi di distrarsi dai pensieri sulla malattia ma è altresì importante non evitare completamente di pensarci… Se ti rendi conto che il cancro si sta impadronendo della tua vita, potrebbe essere utile trovare una via per esprimere i tuoi sentimenti. Usa la tua energia per focalizzarti sul tuo benessere e su tutto quello che puoi fare ora per essere in salute il più possibile.
Non incolpare te stesso del tuo cancro. Alcune persone credono di essersi ammalate di cancro a causa di qualcosa che hanno fatto o trascurato…
Trovare il tempo per praticare attività che aiutano a rilassarsi, con specifici esercizi, guidati da uno psico-oncologo, possono aiutare a ridurre la tensione e a “ricaricare le batterie”.
Uscire di casa e fare qualcosa, anche quando non se ne ha voglia, può aiutare a focalizzare i propri pensieri su cose diverse dal cancro, o dalle preoccupazioni che questo porta.
Certamente il DISTRESS svolge un ruolo nocivo.
Da quando si viene a sapere di avere il cancro è possibile che si siano presentate diverse preoccupazioni relative alla famiglia, al lavoro. Questi pensieri stressogeni possono emergere soprattutto quando si è stanche e c’è veramente troppo da sopportare. Molte pazienti pensano anche che lo stress abbia giocato un ruolo chiave nell’ insorgenza della loro malattia. Nessuna ricerca ha dimostrato una relazione diretta tra lo stress e il cancro, sebbene lo stress possa avere un’influenza sulla salute psicofisica, e gli studi effettuati nell’ultimo decennio, ipotizzano che il distress giochi un ruolo sulla mutazione somatica delle cellule inducendo una possibile trasformazione cancerogena.
Pertanto lavorare sui fattori stressogeni, è fondamentale!!!
In tal senso godere dei benefici che provengono dalla contemplazione di un fiore, del mare, del sole, della montagna, di un lago..
fare una passeggiata ascoltando la musica … esprimere le proprie emozioni ballando…
Raccontare e ascoltare storie di vita di persone che hanno o hanno avuto il cancro può aiutare ad imparare a risolvere e condividere problemi, essere più fiduciose, trovare un significato a tutto quello che si sta facendo, e magari, imparare dalle testimonianze delle altre donne, quali strategie sono state utile ad affrontare questo doloroso percorso, anche, allo scopo di non ammalarsi di ansia e depressione come accade nel 25% dei casi.
Se queste emozioni raggiungono un’intensità tale da interferire eccessivamente con la quotidianità, essendo quasi sempre presenti durante la giornata, sarebbe opportuno valutare la possibilità di effettuare un colloquio con uno psicologo, che possa aiutare a definire meglio il proprio stato emotivo e a capire come gestirlo in modo più adeguato.
Durante il percorso di cura, sono diversi i bisogni emotivi che una malata oncologica può esprimere più o meno esplicitamente. Spesso si sceglie di non parlare apertamente con i familiari, sia perché si teme di preoccuparli sia perché, a volte, si preferisce comportarsi come se niente fosse. Chiedere un supporto psico-oncologico significa avere uno proprio spazio dedicato assieme a una persona professionalmente preparata e disponibile a parlare di ogni argomento, anche dei più difficili. Avere un tumore significa anche dover prendere decisioni importanti.
Ancora oggi chi si rivolge ad uno psicologo o ad uno psichiatra viene considerato, secondo un pregiudizio comunemente diffuso, come una persona con seri problemi psichici.
In realtà rivolgersi ad uno psico-ooncologo significa semplicemente avere bisogno di un aiuto per fronteggiare le situazioni difficili cui ti mette di fronte la malattia.
Cercare supporto è un segno di forza, significa riconoscere le proprie difficoltà e decidere di fare qualcosa per cercare di risolverle.
Un altro pregiudizio abbastanza diffuso riguarda l’assunzione di psicofarmaci.
Spesso le persone associano a questi medicinali le parole assuefazione, dipendenza, gravità. In realtà ci sono dei momenti in cui lo psicofarmaco può essere molto utile per aiutare la persona a ristabilire un equilibrio emotivo e psichico che le permette di affrontare la quotidianità.
E’ importante però rivolgersi, per la prescrizione di questi farmaci a specialisti come lo psichiatra o il neurologo, che hanno un aggiornamento costante sui migliori trattamenti da effettuare nei singoli casi.
Sebbene il DISAGIO PSICOLOGICO rappresenti un’esperienza altamente soggettiva, la ricerca psicosociale in questo settore ha messo a punto alcuni questionari in grado di quantificare questo importante aspetto.
Questi strumenti, di facile compilazione, potranno fornire una “fotografia” della situazione psicologica attuale per poter riflettere sui propri attuali punti di forza e di debolezza rispetto alla malattia.
Possono presentarsi deficit della memoria e della concentrazione, a causa dei trattamenti, del malessere emotivo, della menopausa iatrogena.
Per aiutarsi, è utile scrivere la sera prima e pianificare gli eventi del giorno seguente.
Nelle donne, il cancro al seno, in particolare, induce alcuni cambiamenti corporei a volte, a breve termine, a volte, permanenti. Anche, gli effetti dei trattamenti possono influire profondamente su chi affronta il cancro. Si può provare vergogna o preoccupazione per il rifiuto altrui.
Alcune si preoccupano che le persone con cui vengono a contatto notino gli effetti dei trattamenti quali perdita di capelli, cicatrici su capo e collo, variazioni cromatiche dell’epidermide, aumento o perdita di peso.
Ma anche se il trattamento non è visibile, i cambiamenti corporei possono turbare.
I sentimenti negativi rispetto al corpo possono anche accompagnarsi alla perdita dell’ attività sessuale , e la propria femminilità viene mortificata, calpestata, annullata , anche ad un’età in cui, sarebbe dovuta essere vigorosa e indotta alla sana e naturale pulsione.
Come si fa a far fronte ai cambiamenti del corpo?
Trattare le cicatrici, farsi aiutare per la cura della pelle che ha cambiato colore per via delle radiazioni, trovare nuovi modi per migliorare il proprio aspetto come un nuovo taglio di capelli, o cambiare colore dei capelli, truccarsi, cambiare abbigliamento…familiarizzare con la nuova immagine corporea.
Raccontare a sè stessa che il proprio valore di persona supera sia il tumore che l’aspetto fisico. Anche se è giusto e sacrosanto, il diritto di piangere le proprie perdite ,dopo l’intervento chirurgico.
Infine, bisogna dirselo, a pagare il prezzo più alto, durante la malattia, specie per una donna, sono le RELAZIONI . Una volta, una paziente mi ha raccontato:…”Mio marito lavora un sacco di ore… Non sapeva che ci fossero una lavastoviglie, una lavatrice, o nulla di tutto ciò, e io davvero non ho potuto contare su di lui in quel periodo. In qualche modo ne risentii, e soprattutto, mi accorgevo, che anziché cercare di aiutarmi, si mostrava freddo e lontano….”
Le relazioni personali possono cambiare in seguito alla malattia. E’ normale notare dei cambiamenti nel modo di rapportarsi con la famiglia, con gli amici e le persone che sono intorno tutti i giorni; si modifica il modo in cui essi si rivolgono ad una donna malata di cancro.
Si può quindi aver bisogno di aiuto per affrontare i cambiamenti e far si che la famiglia “nuova” non crolli.
Spesso i familiari possono aver reagito con difficoltà al cambiamento legato alla malattia. E’ possibile che il partner abbia difficoltà ad accettare quello che è successo. Anche i figli posso presentare cambiamenti nel loro modo di comportarsi, soprattutto se piccoli.
I cambiamenti corporei e le conseguenze sulla propria sessualità possono influenzare il modo di rapportarsi con il partner o il modo di pensare a nuove relazioni. Mentre una donna cerca di accettare le modifiche del suo corpo, si deve preoccupare di come qualcuno altro reagirà a cicatrici, stomie, problemi sessuali, e alla perdita della fertilità. I problemi sessuali possono rendere ancora più difficile sentirsi vicini. Anche per una coppia che sta insieme da molto tempo, stare insieme può essere una sfida importante in un primo momento. Se si è single, ci si potrebbe chiedere come e quando raccontare la propria storia di cancro e i propri cambiamenti corporei a una nuova persona . La paura di essere respinta blocca alcune persone dal cercare la vita sociale che vorrebbero avere.
Questo stato procura solitudine, tristezza, angoscia, isolamento sociale.
Bisogna imparare a parlarne con il proprio partner:
… “Abbiamo fatto l’amore poche volte da quando ho fatto il trattamento … Penso che il problema siano le mie cicatrici … Quando non abbiamo rapporti sessuali, mi sento molto sola, e mi manca l’essere vicina a te. A volte mi sento anche arrabbiata per il fatto che il cancro colpisce la nostra vita sessuale … Mi sentirei molto meglio se facessimo sesso più spesso e se fosse più spesso una tua iniziativa … “
Aumenta il bisogno di essere desiderate e confermate.
Anche se il colore legato a questo mese è ROSA, ci sono diversi sentimenti che restano al buio, e hanno necessità di essere portati alla luce per colorarsi e rinnovarsi.
Una donna non è il suo cancro!
Quella donna che ha il cancro, e lo combatte, esprime un’ANIMA che diventa forza, dono, amore, e che è capace di essere ancora più DONNA;
le mutazioni corporee e le prestazioni saranno diverse, ma la sua Essenza Unica sarà capace di una sessualità , certamente, più autentica.