Views: 409
Nei giorni scorsi le consulenze all’Unità operativa complessa di Neurologia del Policlinico universitario di Messina e le visite gratuite al Centro NeMo SUD, che hanno coinvolto numerosi pazienti e famiglie. Oggi, spazio all’approfondimento scientifico e alla formazione. Sono questi i momenti salienti della Terza edizione della Gionata delle Malattie Neuromuscolari che si è svolta a Messina e ha collegato altre 16 città italiane con eventi in contemporanea: Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine e Verona.
L’iniziativa è stata organizzata dal professore Antonio Toscano, ordinario dell’Università di Messina, past-president dell’Associazione italiana di Miologia (AIM). La GMN è nata tre anni fa da un’idea di Antonio Toscano e di Angelo Schenone, professore di neurologia dell’Università di Genova e presidente dell’Associazione italiana sistema nervoso periferico (AsSNP).
“Siamo soddisfatti di questa edizione – ha commentato Toscano –, i numeri e la popolarità della Giornata sono sempre in crescita di anno in anno. Uno degli obiettivi che ci siamo posti tre anni fa era quello di riuscire a mettere in rete i Centri esperti in malattie neuromuscolari in Italia e creare una mappa di riferimenti certi per i pazienti e le loro famiglie. Nelle prossime edizioni cercheremo di allargare ancora di più questa rete. Sono circa 5mila le persone affette da malattie neuromuscolari in Sicilia. Nel convegno di oggi abbiamo fatto il punto sulle malattie, approfondendo gli aspetti diagnostici, terapeutici e facendo il punto sulla ricerca corrente. Infatti, reputiamo molto importante – sottolinea – aggiornare, anno per anno, i pazienti, le loro famiglie e le associazioni nonché medici ed operatori sanitari che operano nel settore delle malattie neuromuscolari. Queste sono patologie per la gran parte rare e croniche ed è necessario seguirle nel tempo e prevenire le eventuali complicazioni, valutando periodicamente con il paziente l’andamento della malattia, specie se è in
corso una terapia specifica. Le malattie neuromuscolari spesso tendono a creare disabilità; pertanto è consigliabile un impegno continuo di medici e pazienti per sfruttare tutte le risorse riabilitative e farmacologiche che, per fortuna, si sono notevolmente incrementate negli ultimi anni”.
Un altro ambito fondamentale è il rapporto con i pazienti e le famiglie. Il focus, infatti, ha evidenziato gli ambiti assistenziali e il supporto per i familiari che assistono i propri cari, con la partecipazione di diversi rappresentanti delle associazioni. Alla tavola rotonda sono intervenuti il vescovo ausiliare dell’arcidiocesi di Messina, Lipari e Santa Lucia del Mela monsignor Cesare Di Pietro; il segretario della Commissione Sanità all’Assemblea regionale siciliana, l’onorevole Franco De Domenico; il prorettore dell’Università di Messina con delega all’area medica sanitaria, il professore Giovanni Tuccari e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, Daniela Lauro, presidente nazionale di Famiglie SMA e vicepresidente di Fondazione Aurora onlus; Nunzio Riccobello, vice presidente dell’ Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili (ASAMSI); Andrea Lombardo dell’ Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM); Valeria Pace presidente dell’Associazione ‘Gli Equlibristi – HIBM’; i medici e pediatri di famiglia e numerosi specialisti. Il professore Toscano evidenzia: “E’ utilissima questa interlocuzione continua, un dialogo costante tra specialisti del settore, medici di base e famiglie che hanno bisogno di continui contatti e chiarimenti durante l’assistenza dei loro familiari affetti da patologie neuromuscolari”.
La tavola rotonda è stata moderata dalla giornalista Danila La Torre. Prima dell’inizio del lavori è stato osservato un minuto di raccoglimento e silenzio in ricordo di Alessandra Musarra, la donna tragicamente scomparsa nei giorni scorsi. Il congresso di questa mattina, infine, ha riscosso una nutrita partecipazione anche di giovani studenti universitari.
La Giornata della Malattie neuromuscolari è patrocinata dalla Società Italiana di Medicina generale e delle cure primarie; dalla Societa’ Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri. Il progetto della GMN è stato promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione italiana sistema nervoso periferico (Asnp), l’Associazione italiana di miologia (Aim) e la Fondazione Telethon.