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Il paziente non è la sua malattia. Una frase che è stata rappresentata al meglio dai protagonisti che hanno preso parte alla mostra fotografica “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci”, dedicata ai malati di sclerosi multipla. Le polaroid dell’artista Maurizio Galimberti hanno saputo catturare i volti e le storie di chi convive tutti i giorni con questa patologia. La mostra è stata inaugurata ieri a Palazzo delle Stelline a Milano, mentre sarà aperta al pubblico da venerdì 2 a domenica 11 dicembre in galleria MAC-Miradoli Arte Contemporanea. Dieci ritratti costruiti con la tecnica del mosaico fotografico, cifra stilistica di Maurizio Galimberti, che consiste nello scomporre un’immagine in tanti scatti istantanei, ciascuno dei quali riproduce un particolare diverso dello stesso soggetto.
Con un rimando al movimento dadaista francese di Dushamp, Galimberti accosta le polaroid l’una all’altra per creare un collage scomposto. Questi suggestivi ritratti sono nati da un laboratorio di ascolto tra le persone che vivono con la sclerosi multipla e alcuni dei loro specialisti. Riflessioni su come affrontare una diagnosi di malattia, sul rapporto di estrema fiducia che si viene a creare con il medico e di come oggi sia possibile vivere con la sclerosi multipla e riappropriarsi della propria vita.
“Non finisce la vita quando una persona viene diagnosticata con la sclerosi multipla, ma inizia un nuovo percorso. Il nostro obiettivo come associazione è di far sparire la paura e per farlo servono risposte concrete attraverso una corretta sensibilizzazione”, spiega il presidente dell’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) Francesco Vacca. L’impegno di associazioni come Aism ha permesso di diffondere una maggiore informazione sulla malattia e sugli obiettivi che si sono raggiunti in questi anni. La patologia, infatti, è cambiata notevolmente nell’ultimo decennio: la diagnosi oggi è estremamente precoce, grazie ai nuovi studi che sono stati fatti e che hanno reso possibile un più rapido riconoscimento dei sintomi. Rispetto a 20 anni fa, chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla in tempi rapidi sa che può contare su un’ampia gamma di farmaci e sulla possibilità di personalizzare la terapia con il medico di riferimento.
Questo è il messaggio che vuole divulgare anche Roche, leader mondiale nell’ambito della ricerca medico scientifica, che da anni cerca di portare soluzioni terapeutiche all’avanguardia, in grado di migliorare la salute, la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti. Per questo motivo Roche ha partecipato alla seconda edizione della campagna, che invita a “riflettere” sull’impatto fisico ed emotivo della sclerosi multipla. La sclerosi multipla, spiega Anna Maria Porrini, direttore medico di Roche, “resta una patologia che condiziona molto la vita dei pazienti, e quindi è molto importante fare informazione su questo tema e fare in modo di raggiungere le persone attraverso vari tipi di linguaggio”.
Emozioni, aspettative, difficoltà e frustrazioni sono le leve che hanno stimolato il lavoro dell’artista Maurizio Galimberti: “Questo per me è stato uno dei progetti più sfidanti ed emotivamente coinvolgenti. Non volevo ricreare un ambiente cupo o triste, perché non è quello che vedo in queste persone. Ognuno di loro mi ha trasmesso voglia di vivere e speranza, elementi che ho cercato di rappresentare nelle mie opere. Ho conosciuto una donna che ama camminare e una che portava in grembo suo figlio, due immagini che di solito non vengono associate a persone malate di una patologia irreversibile. Per me è stato di grande ispirazione. È fondamentale che la malattia venga raccontata a partire dai racconti delle storie che con essa convivono: è attraverso le esperienze di chi ha già ricevuto una diagnosi da tempo che i nuovi diagnosticati possono capire quali sono le diverse opportunità disponibili. Perché la sclerosi multipla è solo l’inizio di un nuovo capitolo e non la fine della storia.