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Superare stigma e disuguaglianze: un percorso condiviso per migliorare la vita delle persone con epilessia in Sicilia
EMBARGO ORE 11.OO DEL 22 OTTOBRE 2024
Palermo, ottobre 2024 – L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse, ma in Sicilia, così come in molte altre regioni italiane, esistono ancora gravi lacune nei dati epidemiologici e sociali. Questo deriva non solo da una mancanza di raccolta sistematica delle informazioni, ma soprattutto da una diffusa resistenza a parlare apertamente di epilessia, sia da parte di chi ci convive sia dalla società nel suo complesso, comprese le istituzioni. Il convegno ha fatto emergere queste criticità, sensibilizzando l’opinione pubblica e le autorità regionali sulla necessità di un’azione condivisa, coordinata e incisiva.
Tra i principali temi del convegno dal titolo “Non farti cogliere di sorpresa – Epilessia, impatto sociale e qualità della vita” spicca l’urgenza di istituire un Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale regionale (PDTA) per l’epilessia, un sistema integrato di cura che non solo garantisca un accesso più equo ai servizi sanitari, ma anche un miglioramento nella qualità della vita delle persone con epilessia. Attualmente, la Sicilia soffre della mancanza di un tale strumento, fondamentale per:
- condividere un’agenda di azione da intraprendere a livello di politica sanitaria regionale, con la finalità di realizzare un programma comune sanitario e sociale in grado di sfruttare le eccellenze disponibili e di superare le criticità;
- dimostrare come la scienza e le nuove tecnologie possano essere utili per combattere lo stigma sociale che circonda la malattia;
- prevenire la dispersione sociale e facilitare l’inclusione, sia a livello lavorativo che scolastico, delle persone con epilessia;
- promuovere un dialogo tra istituzioni, associazioni e comunità di persone con epilessia, avvicinandole alle risorse disponibili.
L’incontro è organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con il contributo non condizionante di Menarini Group, ha ottenuto il patrocinio dell’ARS – Assemblea Regionale Siciliana, degli Assessorati della Salute, della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro, dell’Istruzione e della Formazione Professionale, del Turismo, dello Sport e dello Spettacolo della Regione Siciliana, dell’AIE – Associazione Italiana Epilessia, della SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, dell’AINAT – Associazione Italiana Neurologi Ambulatori Territoriali.
“L’epilessia è una tra le più frequenti patologie neurologiche e interessa tutta le età della vita. – puntualizza il responsabile scientifico dell’evento, Maurizio Elia, Presidente Comitato Scientifico LICE, Direttore UOC Neurologia e Neurofisiopatologia per l’Età Evolutiva
IRCCS Associazione Oasi Maria SS – Troina (EN) – La gestione dell’epilessia, riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione mondiale della sanità, coinvolge in maniera rilevante gli operatori sanitari, le istituzioni, le società scientifiche e le associazioni. L’approccio corretto non può che essere multidisciplinare, al fine di diagnosticare correttamente l’epilessia, di definirne l’eziologia e le comorbidità, di garantire l’efficacia delle terapie e di migliorare la qualità di vita. Negli ultimi decenni gli avanzamenti nella ricerca di base e clinica hanno reso disponibili nuove metodiche diagnostiche – ad es. di tipo genetico (next generation sequencing, esoma, genoma) o di neuroimaging (risonanza magnetica ad alto campo, funzionale) – in grado di facilitare la classificazione sindromica delle diverse forme di epilessia. Farmaci anti crisi innovativi si sono, inoltre, resi disponibili o sono in fase di sperimentazione, rendendo realistica la possibilità futura di ridurre la farmacoresistenza che interessa ancora circa il 30% delle persone con epilessia. Solo poche regioni italiane hanno approvato un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per l’epilessia, inteso come uno strumento efficace di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere agli specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili. È auspicabile – ha concluso il dott. Elia – che anche la Regione Sicilia intraprenda tale percorso, ormai non più differibile, nella prospettiva di migliorare il processo di cura e la qualità di vita della persona con epilessia e della sua famiglia, in una logica di integrazione tra centri di I, II e III livello. Il ruolo delle istituzioni regionali appare fondamentale in tale ambito, nel coordinamento del processo di definizione del PDTA, nell’identificazione dei centri di riferimento per la diagnosi e cura che si organizzano in network, nell’allocazione razionale delle risorse disponibili, nella verifica degli esiti”.
Un dialogo aperto tra politica, sanità e associazioni
Il convegno si è posto come punto di partenza per un’azione concreta e inclusiva, costruendo un ponte tra il sistema sanitario, le istituzioni politiche e le associazioni che si occupano di epilessia. Un esempio virtuoso è rappresentato dal Policlinico di Messina, l’unico centro in Sicilia specializzato nel testare la farmacoresistenza nelle persone che convivono con epilessia. Tale rete è fondamentale per fornire risposte efficaci e personalizzate ai pazienti che non rispondono ai trattamenti tradizionali. “Al pari delle patologie acute cardiovascolari, ad oggi, l’epilessia è una condizione neurologica socialmente rilevante e per questo riconosciuta come malattia sociale dall’OMS. Tuttavia il pregiudizio e la superstizione, che provocano isolamento sia in ambito scolastico per i piccoli che sociale/lavorativo nel mondo adulto, prevalgono sulla accettazione di tale condizione e della sua manifestazione clinica più conosciuta aggravando l’impatto che ha sul singolo individuo e sulla sua famiglia. – ha affermato Francesca Marchese, Consigliere LICE Sicilia – Calabria – Dirigente Medico UOC di NPIA
Ambulatorio di Diagnosi e trattamento delle epilessie e delle cefalee
ASP Palermo – Pertanto solo una corretta informazione, favorita dalla collaborazione tra le istituzioni, che comprenda anche la spiegazione e il riconoscimento delle cause sottostanti le crisi epilettiche, e una corretta formazione della gestione in acuto della crisi epilettica può evitare l’emarginazione sociale di questi individui e favorirne l’inclusione al pari delle altre condizioni croniche. Spero questo incontro sia un punto di partenza e che apra la strada alla creazione di una rete efficace e attiva anche in Sicilia.”
Una proposta di legge per i diritti delle persone con epilessia
Un altro passo importante verso l’inclusione è rappresentato dalla proposta di legge “Disposizioni concernenti la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia”, che mira a garantire maggiori tutele e diritti a chi convive con questa patologia. La legge, attualmente in discussione, pone l’attenzione su temi fondamentali come l’accesso alle cure, il supporto lavorativo e scolastico, e la lotta alla discriminazione. “L’epilessia colpisce a tutte le età, senza distinzioni di genere, condizione sociale ed economica e le persone, a causa della malattia, sono spesso soggette a discriminazioni, andando incontro a gravi difficoltà per quanto riguarda l’istruzione, l’occupazione, la vita affettiva, lo sport, la gestione del tempo libero. Per questo occorre una legge nazionale che vada al cuore del problema e faccia tesoro dell’analisi dei bisogni e delle necessità di chi convive quotidianamente con l’epilessia e di chi si prende cura di loro. – dichiara l’On. Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
e firmataria della proposta di legge – C’è ancora tanto da fare su questo tema, dalla raccolta anamnestica alle scelte terapeutiche, tenendo sempre presente che l’epilessia è una patologia di sistema in cui sono coinvolti più meccanismi. Nella proposta di legge di cui sono prima firmataria, abbiamo ritenuto, prima di redigere il testo, di ascoltare e incontrare le parti interessate – associazioni di pazienti e società scientifiche – per giungere a una formulazione efficace e opportuna, in grado di affrontare lo snodo tra scienza e società, oltre al processo di diffusione e accesso agli esiti della ricerca scientifica e medica. Mi auguro che la proposta trovi presto il suo incardinamento per avviare l’iter di discussione in Commissione e in Parlamento”.
I numeri dell’epilessia in Sicilia
Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l’epilessia. Questo dato è indicativo di quanto sia urgente una strategia regionale strutturata che possa mettere in rete competenze mediche, risorse sociali e politiche pubbliche. Solo attraverso una mappatura chiara dei centri di riferimento e la creazione di un PDTA efficace sarà possibile offrire risposte concrete alle famiglie e ai pazienti.
“In Italia, l’epilessia colpisce circa 500.000 persone, con una prevalenza di 7,9 casi ogni 1.000 abitanti. Solo in Sicilia, stimiamo che ci siano circa 38.000 persone affette, di cui circa 6.000 farmacoresistenti. Purtroppo, il sistema sanitario regionale non sempre è in grado di rispondere adeguatamente alle necessità dei pazienti, a causa di barriere burocratiche e della regionalizzazione che crea disuguaglianze inaccettabili. – così Angelo Labate, Professore Ordinario di Neurologia Università degli Studi di Messina, Direttore UOSD Neurofisiopatologia e Disordini del Movimento, Direttore Centro Regionale Epilessia, Coordinatore Nazionale GDS Epilessia della SIN – La sfida principale è l’approccio ‘sartoriale’ alla cura: bisogna mettere al centro la persona, non solo la malattia. Oltre alla gestione delle crisi, è necessario valutare l’impatto psicosociale dell’epilessia sulla vita quotidiana. Disponiamo di strumenti efficaci, come test validati per la qualità della vita e sintomi psichici, che però spesso non vengono utilizzati a pieno. Un altro problema riguarda la differenziazione regionale nei percorsi terapeutici. Ad esempio, un paziente siciliano può accedere a terapie in modo più agevole rispetto a un paziente calabrese, sebbene le due regioni siano vicine. Questo divario è inaccettabile e richiede interventi immediati. Inoltre, – continua il professor Labate – lo stigma è ancora fortemente radicato, soprattutto nel Meridione e nelle classi sociali più alte. Nonostante l’avanzamento della scienza, la società continua a marginalizzare chi soffre di epilessia, ignorando le difficoltà che queste persone affrontano. È fondamentale sviluppare centri specializzati per l’epilessia e promuovere una maggiore inclusione sociale, soprattutto nel Sud Italia, dove la situazione è particolarmente critica. Le nostre proposte includono: una regolamentazione unificata per i farmaci anticrisi, più centri per la diagnosi e cura dell’epilessia, e la presenza obbligatoria di neurologi nelle commissioni per la certificazione dell’invalidità. Solo così potremo garantire a tutti i pazienti un accesso equo alle cure e combattere il pregiudizio che ancora circonda questa patologia”.
L’obiettivo del convegno
L’epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più diffuse al mondo, ma resta ancora poco compresa e spesso sottovalutata a livello sociale e istituzionale. Il convegno “Non farti cogliere di sorpresa”, che si terrà a Palermo presso la Sala Mattarella dell’ARS, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’impatto sociale di questa malattia, che in Sicilia coinvolge circa 50.000 persone. L’evento si propone di affrontare le criticità che ancora oggi gravano sui pazienti affetti da epilessia, dalle difficoltà nell’accesso alle cure fino alla discriminazione nei contesti sociali, scolastici e lavorativi.
Un grande epilettologo americano, William Gordon Lennox, scriveva: “Il soggetto con epilessia soffre più per ciò che la malattia comporta a livello sociale, che per la malattia stessa”. Purtroppo, questa affermazione rimane attuale. Sebbene l’epilessia sia stata riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 1965, solo di recente è stata inclusa nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC). Questo ritardo testimonia la mancanza di conoscenza della patologia, che ostacola l’assegnazione di risorse adeguate e una programmazione sanitaria specifica.
Il convegno rappresenta un’occasione di confronto tra esperti di vari settori, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia attraverso percorsi di cura più inclusivi, politiche sociali mirate e iniziative di sensibilizzazione.
“L’affermazione di Lennox sull’epilessia è più attuale che mai. – ha detto il Presidente dell’Ordine dei Medici di Palermo, Toti Amato – L’epilessia è una patologia che colpisce il corpo, ma anche la vita sociale. È fondamentale aumentare la consapevolezza e la conoscenza sui diversi aspetti della malattia, affinché le istituzioni possano destinare le risorse necessarie per un’adeguata programmazione e assistenza. Siamo molto attenti sul tema, che viene già trattato dal terzo anno formativo della Scuola di formazione specifica in Medicina generale, la cui responsabilità didattica è in capo all’Omceo. Solo attraverso la formazione, le buone pratiche mediche, il supporto sociale e politiche inclusive si può ridurre lo stigma dell’epilessia e migliorare la qualità della vita di questi pazienti”.
Tra i temi trattati:
- la necessità di una presa in carico multidisciplinare del paziente con epilessia;
- l’inclusione di percorsi educativi e sportivi che azzerino la discriminazione;
- la mappatura e certificazione dei centri di trattamento dell’epilessia in Sicilia;
- l’importanza della formazione e comunicazione per abbattere il pregiudizio e promuovere una piena inclusione.
L’epilessia resta una malattia invalidante e imprevedibile, che spinge molte famiglie a vivere con disagio e vergogna. Grazie al Piano d’Azione Globale dell’OMS per l’epilessia e i disturbi neurologici, entro il 2031 si punta a migliorare la copertura dei servizi sanitari e a promuovere legislazioni che tutelino i diritti umani delle persone affette da epilessia.
Convivere con epilessia: la storia di Antonino Anicito
La storia di Antonino mette in luce le sfide di convivere con l’epilessia, una condizione che ha cambiato radicalmente la sua vita fin dall’adolescenza. La sua prima crisi epilettica, avvenuta a 19 anni durante una lezione universitaria, ha segnato l’inizio di un lungo percorso di adattamento e lotta contro pregiudizi e limitazioni. Nonostante la diagnosi di epilessia e l’inizio delle cure farmacologiche, Antonino ha continuato a sperimentare crisi, che non solo hanno influito sulla sua salute fisica, ma hanno anche innescato reazioni di paura e discriminazione da parte di chi lo circondava. Una delle prime difficoltà è emersa durante gli studi universitari in farmacia. I professori, per timore della sua condizione, gli hanno impedito di partecipare ai laboratori, limitando così le sue opportunità di apprendimento e ostacolando il suo percorso di studi. A causa di questo trattamento, Antonino ha dovuto cambiare facoltà e iscriversi a scienze motorie, dove nessuno era a conoscenza della sua epilessia. Anche qui, però, le crisi epilettiche hanno reso difficile il suo percorso, cancellando la memoria a breve termine dopo ogni crisi e costringendolo a ricominciare da capo lo studio.
Una volta laureato, Antonino ha affrontato ulteriori difficoltà nel mondo del lavoro. Le crisi epilettiche, che avvenivano anche durante il periodo di prova in varie strutture, lo hanno portato a perdere numerose opportunità lavorative. La paura e l’ignoranza intorno all’epilessia spingevano i datori di lavoro a licenziarlo, temendo per la sua sicurezza e la sua capacità di svolgere le mansioni.
La farmacoresistenza ha aggravato ulteriormente la situazione, limitando l’efficacia dei trattamenti. Nonostante le difficoltà, Antonino ha trovato supporto in alcuni professionisti, come il medico di Catania che lo ha aiutato a laurearsi e a vivere una vita il più normale possibile. Grazie a farmaci innovativi, le crisi epilettiche si sono ridotte e migliorate, permettendogli di riconoscere i segnali premonitori e di evitare traumi.
Tuttavia, lo stigma sociale rimane una delle maggiori criticità. Antonino ha perso amicizie e relazioni a causa dell’epilessia, e anche sul lavoro ha subito discriminazioni. I genitori di alcuni studenti hanno persino promosso una raccolta firme contro di lui, temendo per la sicurezza dei loro figli. Nonostante tutto, Antonino continua a lottare per una vera inclusione, sottolineando l’importanza di sensibilizzare il pubblico sull’epilessia e superare l’ignoranza che la circonda. Il suo motto è ‘Never Give Up’, perché – dice – “si deve vivere, nonostante l’epilessia”.
Altre riflessioni da parte dei protagonisti
Dott.ssa Martina GIUSTOLISI
Referente Associazione Italiana Epilessia (AIE) Sicilia
“Io insieme a Antonino Anicito – ha affermato Martina Giustolisi, referente AIE – Associazione Italiana Epilessia – siamo qui oggi in rappresentanza di Associazione Italiana Epilessia perché vogliamo un mondo dove lo stigma e il pregiudizio non impediscano di vivere una vita. Siamo un Associazione impegnata nel ridurre l’impatto dell’epilessia sulla vita quotidiana delle persone promuovendo la consapevolezza e l’educazione del pubblico. Lavoriamo con le persone che vivono con l’epilessia per garantire che la loro voce venga ascoltata. Lo facciamo tutto l’anno attraverso l’organizzazione di eventi sociali, congressi medici e iniziative benefiche. La nostra presenza qui oggi è necessaria per far comprendere a tutti, pazienti e non, che non bisogna vivere nella paura dello stigma ma informare, parlarne e abbattere ogni pregiudizio. Associazione Italiana Epilessia opera sul territorio italiano dal 2011 e qui in Sicilia ormai da tre. Lavoriamo con le persone che vivono con l’epilessia per garantire che la loro voce venga ascoltata e collaboriamo con tutti gli altri attori che possano agevolare l’accesso alle cure e alle informazioni raccontando il nostro punto di vista di persone, utenti, cittadini. Lo facciamo attraverso l’organizzazione di eventi che rendano visibile la presenza della comunità di tutti coloro che possono e vogliono migliorare la vita delle persone con epilessia, per promuovere inclusività nei diversi ambiti della quotidianità. L’informazione è parte della soluzione: la nostra presenza qui serve a far comprendere a tutti, persone con epilessia e non, che la promozione del diritto di vivere una vita piena passa attraverso il riconoscimento del ruolo e delle competenze delle persone con epilessia, tutti coloro che vivono la propria esperienza con la malattia 24 ore su 24. Un patrimonio di conoscenze ed evidenze che mettiamo a disposizione di tutti per definire terapie sartoriali – rispettose della clinica ma anche del progetto di vita della persona- e politiche pubbliche di offerta di salute che abbiano davvero valore per chi vive con… anzi, no: per chi vive nonostante l’epilessia una vita degna e di qualità.”
Dott. Arturo CARANNA
Direttore Generale IRCCS Oasi Maria SS. Troina(EN)
“Il nostro Istituto – afferma il direttore Generale dell’IRCCS Oasi di Troina, dott. Arturo Caranna – ha da molti anni un centro dedicato all’Epilessia, e si occupa quotidianamente della diagnosi e cura delle epilessie dell’età evolutiva e adulta, in comorbidità e non con i disturbi del neurosviluppo. Abbiamo un team di professionisti del settore che coinvolge specialisti di altri ambiti, soprattutto in campo pediatrico e genetico, attraverso un lavoro multidisciplinare per garantire un approccio globale al paziente. Ciò genera una stretta correlazione tra attività clinica e ricerca e le evidenze scientifiche non solo ci danno soddisfazione sull’attività svolta fino ad oggi, ma ci spingono sempre più a ricercare e approfondire nuovi campi di studio. La modernizzazione della medicina ha fatto notevoli progressi e anche l’epilettologia ne sta beneficiando. Come Istituto – conclude Caranna – puntiamo molto sulla genetica (analisi del cariotipo, CGH-array, MLPA, sequenziamento, esoma), perché ci ha consentito di dare un contributo fondamentale per poter approfondire le epilessie e di conseguenze mettere in campo una maggiore e precisa diagnosi e terapia per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette. Accanto a ciò, registriamo, purtroppo, per tutta una serie di dinamiche, un approccio culturale e pregiudizi riguardo a questa patologia. Bisogna lavorare per evitare di generare un forte impatto psicologico e sociale nei confronti delle persone con epilessia”.
Dott. Carlo Alberto MARIANI
Medico Specialista Ambulatoriale Neurologo ASP Palermo
Presidente nazionale AINAT
(Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali)
“Per definizione il pregiudizio, ossia l’opinione preconcetta, indica un filtro nella interpretazione della realtà che può condurre a comportamenti ed atteggiamenti immotivati, ed il cui antidoto ideale è sicuramente la conoscenza, che deve avvenire con una comunicazione chiara e diretta. In India ed in Cina l’epilessia può essere ancora oggi utilizzata come giustificazione per negare il matrimonio, in alcuni paesi africani si ritiene che gli epilettici siano posseduti, siano legati a riti di stregoneria o siano contagiosi. Il compito dei medici e in senso lato, degli educatori è quello di illustrare le dinamiche della patologia e le sue possibilità terapeutiche, sia al paziente ed ai suoi familiari, e sia negli ambiti socio-culturali più vasti, al fine di ridurre, ed auspicabilmente annullare, il divario di trattamento socio-sanitario a tutt’oggi ancora presente. Lo stigma può causare, oltre alla potenziale “negazione” della patologia con conseguente assenza di terapia, uno scarso rendimento scolastico/culturale e nelle occupazioni lavorative mediamente inferiori, e può colpire anche l’intero nucleo familiare, con conseguenze stressanti a cascata”.
Dott.ssa Loretta GIULIANO
Responsabile Centro LICE – Centro Medico II livello età adulta
AOU Policlinico “G. Rodolico San Marco” – Catania
“Questo evento ha lo scopo di fare luce su aspetti relativi all’epilessia quali il suo impatto sociale
e la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, aspetti prioritari per il quali sia i medici che la società civile hanno l’obbligo di lavorare insieme al fine di un necessario cambiamento. A tal proposito vorrei sottolineare quanto le tematiche relative allo stigma e all’inclusione sociale riguardino in maniera prevalente le donne con epilessia, le quali si trovano ad affrontare delle sfide aggiuntive relative alla loro patologia. Solo la conoscenza di queste problematiche può aiutare a sconfiggere il pregiudizio.”
Dott. Giorgio Giulio SANTONOCITO
Direttore Generale AOUP “G. Martino” Messina
“Oggi più che mai – sottolinea il Direttore Generale dell’AOU G. Martino di Messina, Dott. Giorgio Giulio Santonocito – i dati sui pazienti affetti da epilessia dimostrano quanto sia essenziale il dialogo tra istituzioni per favorire soluzioni efficaci per rispondere alla domanda pressante delle persone, sempre più numerose, colpite da questa patologia. Dai centri specializzati – in grado di approfondire la diagnosi con esami mirati – all’integrazione con i servizi territoriali; è più che mai necessario costruire una rete di assistenza che possa garantire una reale presa in carico, contribuendo a contrastare quello stigma che oggi spesso riduce l’accesso delle persone con epilessia alla socialità”.
