Views: 137
Multidisciplinarietà e sinergia tra specialisti, diagnosi precoce e percorsi ospedale-territorio, reti virtuose e partnership tra medici, pazienti, istituzioni e aziende: l’approccio alle malattie rare sta cambiando molto negli ultimi anni, con l’obiettivo di migliorare la qualità e l’aspettativa di vita delle persone che ci convivono. Ma c’è ancora tanto da lavorare, come nel caso della sclerosi sistemica o sclerodermia, patologia cronica con contemporanea presenza di anomalie del sistema immunitario e di alterazioni del distretto vascolare che portano al progressivo sviluppo di fibrosi: una malattia con molte complicanze multiorgano, tra le quali la più rilevante è il coinvolgimento polmonare.
L’interstiziopatia polmonare è infatti la principale causa di morte nei pazienti con sclerosi sistemica, responsabile di circa il 35% dei decessi ad essa correlati. Purtroppo, questi pazienti ancora oggi sono gravati da ritardi diagnostici importanti e da una gestione della malattia non omogenea sul territorio nazionale: un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, che tenga conto anche di una più stretta continuità assistenziale ospedale-territorio, è divenuto non più rinviabile.
Il valore della multidisciplinarietà per la diagnosi precoce e la presa in carico delle interstiziopatie polmonari nei pazienti con sclerosi sistemica è al centro della interrogazione presentata in Parlamento dall’Onorevole Fabiola Bologna, già relatrice del Testo Unico sulle malattie rare.
“Per le persone con sclerosi sistemica la diagnosi precoce è essenziale per evitare complicanze e, grazie ad un approccio multidisciplinare e l’individuazione e la mappatura degli HUB dedicati a diagnosi e trattamento, possiamo garantire una presa in carico che costruisca una rete intorno al paziente – dichiara Fabiola Bologna, segretario XII Commissione permanente Affari sociali, Camera dei Deputati – La mia interrogazione al Ministro della Salute vuole ribadire l’importanza della presa in carico multidisciplinare, il monitoraggio dei centri Hub affinché rispondano a criteri specifici nell’offerta e nel servizio e che siano adeguati alle innovazioni scientifiche e tecnologiche, così da tutelare la corretta e omogenea presa in carico del paziente su tutto il territorio nazionale”.
La sclerosi sistemica è una malattia rara e orfana, con una prevalenza stimata in Italia di 33.9 casi per 100.000 abitanti. Ad essere colpite sono soprattutto le donne tra i 30 e i 50 anni. Nonostante la sua bassa frequenza, l’SSc ha un impatto economico importante in termini di costi sanitari e perdita di produttività. Le persone con SSc sono generalmente seguite dal reumatologo ma, trattandosi di una malattia sistemica, per migliorare la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti è fondamentale adottare un approccio multidisciplinare che consenta di giungere precocemente alla diagnosi e alla gestione delle complicanze multiorgano, soprattutto nel caso di interessamento polmonare, che rappresenta la complicanza più diffusa della patologia.